Perro guardián del consumidor ¿Cuál? ha pedido más transparencia y divulgación pública de NHS Digital sobre el alcance y la escala del programa propuesto de Datos de práctica general para la planificación y la investigación (GPDPR), que actualmente se encuentra en suspenso a la espera de ajustes, después de haber sido pospuesto previamente debido a la presión de los activistas de privacidad y miembros del público.
¿Cuales? encuestó a casi 1.700 adultos en Inglaterra y descubrió que el conocimiento general del plan de intercambio de datos seguía siendo bajo, con un 45% de personas que no conocían los planes y cuatro de cada 10 de ellos dijeron que probablemente optarían por no participar después de conocerlos.
De los que estaban al tanto de la GPDPR, la gran mayoría dijo que el NHS no lo había publicitado; aquellos que habían oído hablar de la GPDPR dijeron que habían obtenido su información al respecto de las noticias o las redes sociales, y no de NHS Digital o sus médicos de cabecera, lo que plantea preocupaciones sobre la exactitud de la información que recibieron.
¿Cuales? advirtió que el hecho de que NHS Digital no comunique el valor del programa (los datos se utilizarán para investigación y planificación médicas avanzadas y, en última instancia, influirán en la planificación de la atención del NHS local y salvarán vidas) corría el riesgo de dañar la confianza en el NHS. Al comienzo de la encuesta, el 75% dijo que confiaba en que el NHS manejaría sus registros médicos de manera segura y transparente, pero esto se redujo al 42% después de conocer el esquema.
La organización dijo que sus hallazgos demostraron que el gobierno hizo bien en retrasar el programa. Rocío Concha, ¿Cuál? director de políticas y promoción, pidió una comunicación más abierta de NHS Digital y el gobierno en el futuro.
“La crisis del coronavirus ha puesto de relieve la oportunidad de que los datos de salud se utilicen de manera que beneficien a los pacientes y a la sociedad en general; sin embargo, es realmente importante involucrar al público de manera efectiva sobre cómo se utilizarán sus datos y la gobernanza de intercambio de datos con terceros ”, dijo Concha.
“NHS Digital y el gobierno … ahora deben hacer todo lo posible para involucrar al público, crear conciencia sobre el esquema y aumentar la comprensión de la gente a través de una mejor comunicación y transparencia”.
Un portavoz de NHS Digital dijo: “Ya se están recopilando datos de los médicos de cabecera y se han utilizado anteriormente para comprender mejor y desarrollar curas para todo tipo de enfermedades graves y planificar los servicios más efectivos para el NHS. Durante la pandemia, se ha utilizado para apoyar el lanzamiento de la vacuna y desarrollar tratamientos para el coronavirus que salvan vidas.
“Sabemos que necesitamos llevar gente con nosotros en esta misión, por lo que nos hemos comprometido a implementar protecciones y salvaguardas aún más estrictas y a intensificar las comunicaciones a través de una campaña de información pública antes de que comience el nuevo programa.
“Los datos solo se comparten cuando existe un beneficio claro para la planificación y la investigación de la atención médica. Esto nos beneficia a todos, pero es tan bueno como los datos en los que se basa, por lo que es absolutamente vital que las personas tomen una decisión informada sobre si compartir sus datos ”.
NHS Digital señaló que ¿Cuál? no había informado a los encuestados de su estudio de las formas en que el servicio de salud ya recopila y utiliza los datos, ni de las salvaguardas propuestas para GPDPR, incluida la desidentificación de los datos antes de que salga de la encuesta GP, el establecimiento de una investigación de confianza Medio ambiente y supervisión independiente.
Según las propuestas actuales, los registros de cada paciente en Inglaterra se cargarán en la plataforma de NHS Digital a menos que hayan optado por no participar. Estos registros incluirán datos sobre salud física, mental y sexual, citas con el médico de cabecera, resultados de pruebas y medicamentos recetados, y más datos sobre género, etnia y orientación sexual.
No incluirá, dice NHS Digital, nombres, notas médicas escritas y datos que los médicos de cabecera no puedan compartir según las leyes existentes, que incluyen datos sobre el tratamiento de fertilización in vitro (FIV) y datos sobre hombres y mujeres trans que se han sometido a cuestiones de género. Cirugía de reasignación.
Los datos que se comparten supuestamente serán seudonimizados, lo que significa que los detalles que podrían identificar directamente a las personas, incluidos los códigos postales o las fechas de nacimiento, serán reemplazados por códigos únicos antes de la carga, aunque el NHS se reserva el derecho de decodificar estos datos en algunas circunstancias. No se eliminarán nombres ni direcciones.