Nicola Byrne, guardiana nacional de datos del NHS para la atención social y de la salud, ha emitido hoy una nueva guía que aborda la cuestión de qué se entiende por “beneficio público” y cómo los organismos de atención social y de la salud deben evaluar dicho beneficio al usar y/o compartir datos de pacientes. para fines que van más allá del cuidado individual.
Desarrollada con aportes del público en general, la guía supuestamente mejorará la calidad y la consistencia de las evaluaciones de beneficios públicos que las organizaciones de salud y atención social están obligadas a realizar si planean usar o compartir los datos recopilados durante la prestación de atención para planificar la investigación. e innovación
Byrne dijo que durante el curso del ejercicio de consulta, surgió que la mayoría de las personas consideran que el uso secundario de los datos de sus pacientes es apropiado y aceptable si les brinda un beneficio.
Dijo que la mayoría de las personas eran “cautelosas con razón” acerca de que otras organizaciones accedieran a los datos de atención médica cuando no se usan para su atención directa, pero la mayoría también era altruista y probablemente apoyaría que su información se usara para otros fines si se explicaran los beneficios y las protecciones. adecuadamente.
La nueva guía ayudará al sistema de salud y atención social a interpretar y demostrar mejor los beneficios públicos de manera integral, precisa y consistente, mejorando y estandarizando las evaluaciones para respaldar una mejor toma de decisiones por parte de los titulares de datos.
“Es mi misión apoyar la visión compartida del sistema de salud y atención de mejores resultados de salud para todos a través del uso seguro, apropiado y ético de los datos”, dijo Byrne. “Esta visión se basa en ganarse la confianza del público en el uso de sus datos por parte de aquellos que pueden desbloquear su potencial para brindar mejores servicios de atención médica y desarrollar tratamientos nuevos y mejorados.
“La participación pública confirma constantemente la necesidad de utilizar los datos de salud y atención para beneficiar al público. Por lo tanto, mejores evaluaciones de cómo el público se beneficiará de los proyectos que utilizan datos de salud y atención para la planificación y la investigación son un aspecto clave para ganarse la confianza del público. Seguir esta guía ayudará a las organizaciones a interpretar y aplicar el concepto de beneficio público de una manera que refleje con precisión los puntos de vista de las personas sobre cómo se gana la confianza en este contexto”.
La guía más reciente llega relativamente poco después de que Byrne hablara sobre el programa propuesto para crear una plataforma de datos federada para el NHS, que saldrá a la contratación en un futuro próximo, y dijo que debe ser claro y abierto al público para evitar repetir los errores. realizado por la fallida plataforma Care.data.
En declaraciones realizadas en noviembre de 2022, dijo: “La confianza pública solo se gana a través de un compromiso con la honestidad y la transparencia. No debe haber sorpresas para las personas sobre cómo se utiliza su información privada. He dejado en claro que el NHS de Inglaterra debe permitir suficiente tiempo para escuchar a los pacientes y profesionales y luego adaptar los planes de acuerdo con lo que escucha”.
Los problemas de confianza pública fueron igualmente el centro de la controversia sobre el intento de 2021 de recopilar datos de pacientes de todos los médicos de Inglaterra en un gran almacén de datos para respaldar un programa llamado Datos de práctica general para planificación e investigación (GPDPR). El programa estuvo a punto de colapsar bajo el peso de la ira del público precisamente porque la gente no estaba debidamente consciente de los beneficios potenciales de compartir los datos con fines de investigación.
NHS Digital fue acusado de no comunicar el valor del programa, lo que se consideró un fracaso dado que el apoyo público al uso de datos para la planificación y el desarrollo de vacunas durante la pandemia de Covid-19 había sido generalmente alto.
Durante el verano de 2021, los problemas hicieron que el programa se suspendiera a la espera de que se cumplieran ciertos criterios, y en mayo de 2022, todo el ejercicio fue calificado de “incorrecto” y “un error” en la evidencia entregada al Comité de Ciencia y Tecnología del gobierno por prominentes académico, médico y escritor Ben Goldacre.
Posteriormente, el entonces secretario de salud, Sajid Javid, anunció una nueva estrategia para los datos en el cuidado de la salud, y detrás de escena, se ha seguido trabajando para que GPDPR vuelva a estar en el aire, aunque según la revista del sector de la salud. pulso hoysu lanzamiento está en duda después de que su presupuesto se redujera en casi tres cuartas partes.
Al comentar sobre la guía más reciente, Kirsty Irvine, presidenta del grupo independiente que asesora a NHS Digital sobre la publicación de datos, dijo: “Estoy encantada de apoyar esta guía, que confío será un punto de referencia esencial para los custodios de datos.
“El producto de una amplia participación pública, ¿Qué entendemos por beneficio público? establece firmemente la importancia de la transparencia para ayudar a construir la confianza del público en el uso de sus datos. También reconoce que puede haber aspectos comerciales en el uso de datos de salud, y brinda una guía útil sobre cómo evaluar el beneficio público en estos casos complejos”.
Jacob Lant, jefe de política, asuntos públicos, investigación y conocimiento de Healthwatch, un organismo estatutario independiente que brinda comentarios públicos al liderazgo del NHS, agregó: “Nuestro trabajo ha demostrado repetidamente que las personas están felices de que sus datos de salud se compartan para la investigación. fines, siempre que se utilice para el beneficio público. Sin embargo, en la práctica, hemos visto caer la confianza pública en el intercambio de datos porque los responsables de la formulación de políticas y los profesionales no se han tomado el tiempo para generar la confianza necesaria.
“Esta guía es un paso bienvenido hacia el aumento de la transparencia y la claridad en torno a los beneficios del intercambio de datos. De manera crucial, el compromiso público que sustenta la guía demuestra que está respondiendo directamente a las opiniones del público, lo cual es un paso importante hacia la reconstrucción de la confianza pública”.