Más de un millón se excluye del intercambio de datos del NHS

Una reacción pública contra el plan de intercambio de datos de Datos de Práctica General para la Planificación e Investigación (GPDPR) de NHS Digital hizo que más de un millón de personas ejercieran su derecho a optar por no participar en el esquema en junio, y es probable que muchas más lo sigan a medida que se difunda el conocimiento de las propuestas. .

Según cifras gubernamentales obtenidas por El observador, un total de 107,249 personas optaron por no participar durante mayo, y esto aumentó a 1,275,153 en junio después de que el programa comenzara a llamar la atención en los principales medios de comunicación.

NHS Digital ha recibido críticas sustanciales de expertos en tecnología, activistas de privacidad, parlamentarios y médicos por no dar a conocer y explicar los beneficios del programa GPDPR, que se lanzó oficialmente en mayo.

Los datos que propone recopilar de los médicos de cabecera se utilizarán con fines de planificación de recursos y atención, investigación sobre algunas de las principales causas de muerte del Reino Unido, como el cáncer y las enfermedades cardíacas, y Covid-19.

Sin embargo, el mensaje que ha llegado al público en general no ha sido uno de esfuerzo colectivo para mejorar la atención médica para todos, sino más bien uno de los NHS raspando los datos de las personas sin su consentimiento y abusando de ellos compartiéndolos con organizaciones del sector privado.

A la luz de esto, el esquema GPDPR se suspendió en espera de revisiones y la introducción de salvaguardas más estrictas en julio, sin una fecha firme para su introducción completa.

“Es comprensible que haya habido una gran reacción pública contra los planes del NHS de poner los datos de los pacientes a disposición de las empresas privadas”, dijo Kingsley Hayes, jefe de violación de datos del bufete de abogados Keller Lenkner UK.

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“Aunque este proyecto está en suspenso, todavía tenemos que ver si esto cambiará el enfoque del NHS para el intercambio de datos y los proyectos de investigación.

“El NHS ya tiene un historial problemático con respecto a la transparencia de los datos y el consentimiento público a pesar de las investigaciones de empresas como la ICO [Information Commissioner’s Office].

“Parecería que el público en general ahora está comenzando a comprender más sobre los riesgos de tal intercambio de datos y sin duda las tasas de participación continuarán una tendencia a la baja hasta que exista una transparencia completa y detallada”.

De acuerdo a El observador, NHS Digital lanzará un “ejercicio de escucha” y una consulta más amplia sobre las propuestas de GPDPR en un futuro muy cercano.

La organización le dijo al periódico que la calidad de la investigación médica y la planificación que podría llevar a cabo gracias al programa de intercambio de datos solo sería tan beneficiosa como lo permitieran los datos, por lo que era importante que las personas tomaran una decisión informada sobre si o no. no optar por no participar.

Un portavoz de NHS Digital dijo: “Nos tomamos muy en serio nuestra responsabilidad de salvaguardar los datos, y solo serán utilizados por organizaciones que tengan una base legal y una necesidad legítima de usarlos en beneficio de la planificación e investigación de la salud y la atención.

“Hemos escuchado los comentarios sobre las propuestas y continuaremos trabajando con pacientes, médicos, investigadores y organizaciones benéficas para informar sobre las salvaguardias adicionales, reducir la carga burocrática de los médicos de cabecera y mejorar las comunicaciones para los médicos de cabecera y el público antes de implementar el programa”.

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